Hoy quiero escribir sobre algo que marcó un antes y un después en mi vida: la epilepsia de mi hijo.
Mi hijo tiene epilepsia nocturna. Es algo que he ido aprendiendo con el tiempo, porque antes de que todo esto empezara yo no sabía prácticamente nada sobre epilepsia.
Hasta que vi a mi hijo tener su primera convulsión.
Nunca olvidaré aquel momento.
Sentí una enorme impotencia. No sabía qué estaba pasando ni cómo reaccionar. Ver a tu hijo en una situación así y no poder hacer nada para ayudarlo en ese momento es algo que te marca.
Después de aquello necesitaba respuestas. Durante meses viví prácticamente a base de café y de leer. Buscaba información, intentaba entender qué le estaba pasando y quería estar preparada si volvía a suceder.
Y sucedió.
Tres meses después llegó la segunda convulsión.
Esta vez la situación me encontró diferente. Ya sabía lo que estaba pasando y cómo reaccionar. Había aprendido mucho en esos meses.
Después llegaron las consultas, los electroencefalogramas. Puede parecer simplemente una prueba más, pero para mí no lo era. Ver a tu hijo conectado, esperar los resultados y vivir todo ese proceso es difícil de explicar si no lo has vivido. Todo aquello que al principio me sonaba completamente desconocido empezó a formar parte de nuestro día a día.
Con la medicación también empecé a observar cambios en mi hijo. Como madre, cuando estás con tu hijo todos los días, hay cosas que simplemente percibes.
Ahora su neurólogo ha cambiado la medicación y estoy viendo cambios positivos. Y me alegra muchísimo poder decirlo.
No quiero contar esta historia desde la pena.
Mi hijo es un niño como todos los demás. Tiene sus gustos, sus amigos, sus sueños, sus enfados, sus risas y su manera de ser.
Tiene epilepsia, pero la epilepsia no define quién es.
Por eso hoy he querido escribir sobre esto. Porque yo misma, antes de vivirlo, desconocía muchas cosas. Y creo que hablar de ello puede ayudar a comprender mejor esta realidad.
Han pasado casi tres años desde aquella primera convulsión.
Y a las familias que estén empezando ahora este camino solo les diría una cosa: no tenéis que tener todas las respuestas desde el primer día.
Yo tampoco las tenía.
Con el tiempo fui aprendiendo, preguntando y entendiendo nuestra nueva realidad, siempre de la mano de los profesionales que llevan a mi hijo.
Y mientras tanto, hay algo que para mí nunca ha cambiado: mi hijo sigue siendo mi hijo, mucho más allá de su diagnóstico.
Ojalá contar nuestra experiencia sirva para hablar más de epilepsia, para conocerla mejor y para que ninguna familia tenga que enfrentarse a lo desconocido sin información.
Porque la epilepsia forma parte de nuestra historia, pero no escribe toda nuestra historia.
